Agora a sério
A pomadinha já cá canta mas eu queria era opiniões de pessoas que sofrem do mesmo mal. Alguns dos meus leitores tem informações preciosas para me dar? Conselhos, opiniões, dicas? Para já só me apareceu no início dos dedos e uma mancha maiorzinha (1 x 1 cm) na parte de cima da mão. E uma leve despigmentação em algumas zonas (pequenas) da cara mas quase imperceptível. Mas hoje conheci uma pessoa que me disse logo "aaaiii foi nessa idade - 27 - que me apareceram as primeiras manchas, eu não liguei e agora olhe doutora, estou com as mãos e a cara num cristo". Pois que isto é despoletado por stress e ansiedade (logo a mim, que sou uma autêntica Dalai Lama) por isso digam-me coisas que me sosseguem, histórias de sucesso, coisas fofinhas, tratamentos milagrosos (que não envolvam baba de caracol, que sempre que dá o anúncio na TV com a gaja a besuntar-se de baba de caracol dá-me um nojinho do caraças). Partilhem, amigos, partilhem!
21 comentários:
Pode ser uma coisa fofinha que nao tenha nada a ver?
A minha irma mais nova fez agora oito anos. Em Janeiro, antes de me ir embora, veio dar-me um presente, depois de me perguntar se gostava da Polux (ah...). Era um calendário, daqueles de plástico em formato cartao de multibanco, de 2009.
-Rosa, de quando é este calendário?
-De 2009.
-E o que é que sabemos sobre 2009..
-Acabou agora - disse ela com um sorriso, e continuou - nao faz mal, guardas para quando for 2009 outra vez.
(desculpa, nao percebo nada de doenças e achei que fofuras outras também podiam servir, Deus sabe que a mim ajudariam...)
Rita, que querida! Tu e a tua irmã. Ajuda, claro que ajuda ;) ainda deve ser o que ajuda mais!
vai fazer umas termas ali no vidago, vais um fim de semana, e ficas logo que parece que tens 20 anos.
eu tenho 17 anos e tenho vitiligo há oito, apareceu uma mancha pequena no joelho que no espaço de um ano se alastrou para mãos (2) , joelhos (2) e pés... não é uma doença nada fácil acredita!
Desejo-te muito boa sorte com os tratamentos , e muita ,muuuuuuuuuuuuuuuuita paciencia!
protopic?
Ola. Vi o teu post. Bom, o vitiligo é uma doença auto-imune, o que significa que o que disseste é absolutamente correcto, períodos de maior stress agravam as suas manifestações. Por essa mesma razão, a evolução é um pouco imprevísivel, é mesmo muito variável. Pelo que dizes, a tua forma de doença não me parece grave, por isso menos mal...
Em termos de tratamentos, há muita coisa no mercado, mas tenho que ser franca contigo, a maior parte não é eficaz.A pomada que referes é uma das opções. Tenho doentes com muito boas referencias, outros sem grandes melhorias.
Convém que saibas que a doença surge em pessoas com um fundo "atópico", digamos assim. Muitas têm outro tipo de doenças, alérgicas ou auto-imunes, como rinite ou asma. Tenho algumas doentes com tiroidites também (penso que não será o teu caso), e outras com anemias hemolíticas, mas estas são mais raras.
Não te preocupes muito com isso. Quando são formas graves, têm um percurso muito mais "agressivo" que o que relatas.
Muitos beijinhos e boa sorte. E a serio, tenta não pensar demasiado nisso, vais ver que não é nada. A maior parte das pessoas têm formas muito frustres, acredita.
Querida Kiss,
Há alguns anos atrás, antes de aparecerem os imunossupressores de aplicação local (leia-se Protopic) a questão punha-se com muita pertinência. Ele eram cremes à base de placenta que vinham de Cuba (em Portugal a sua produção era interdita), ele eram tratamentos para redução do stress oxidativo que estaria na génese da doença que vinham da Alemanha, ele eram ultravioletas (que eram uma faca de dois ou três gumes porque a par com o efeito anti-inflamatório também tinham o efeito cancerígeno e a pigmentação da pele sã, que levava a que as manchas de despigmentação se notassem mais). Em SOS os cremes à base de cortisona (outra faca de dois gumes, já que atrofiam a pele e fazem estrias). Tenho umaa amiga que correu estes tratamentos todos e nada deu resultado. Isto tudo para dizer o seguinte:
a) A doença é auto-imune;
b) Sendo a doença auto-imune, o único tratamento comprovadamente eficaz e que tem um mínimo de efeitos adversos é a aplicação de imunossupressores tópicos;
c) Tem muita sorte em ter desenvolvido a doença já depois do aparecimento destes medicamentos.
d) Não se esgote em tratamentos alternativos. Este é seguro e eficaz. É caro, mas pelo que leio a região atingida não é muito grande, portanto os tais 40 euros vão render bastante...
Beijinhos e as melhoras
Bem, testemunho não posso dar, mas sei que meio mundo masculino não se importava de espalhar o creme - mesmo baba de caracol :)
O ano passado também me apareceu uma coisa manhosa, diz que se chama "pitiriase versicolor". Tenho as costas todas e também a barriga com manchas brancas. É terrível, e quanto mais morena fico, mais se notam, porque supostamente é uma micose que destrói a melanina. Enfim...e o único remédio que me parece mais ou menos eficaz cheira terrivelmente mal, e quando tomo banho com aquilo fico a cheirar mal durante 2 dias, não dá...
Um bom creme - desconheço marcas, os cremes não são a minha área - e um suplemento alimentar chamado Glisodin, desenvolvido pelo prémio nobel da medicina 2008. Tomado no mínimo seis meses, hein? Esta sim, é a minha área. eheh Beijinhos!
Bem Ritinha.. antes de mais não stresses muito com isso ..que não vale a pena e ainda por cima só prejudica!! ..eu investia na pomadinha (que é do melhor mesmo!!), e claro esquecia todo o tipo de milagres e mesinhas ..incluindo a baba do caracol;) ..beijinho bem grande***
Ahh e como eu sei que gostas muito de solinho.. fica a informação (que provavelmente já tens ..mas pronto..) de que as áreas da pele afetadas não têm proteção contra os raios solares - elas queimam mas nunca bronzeiam.. .por isso Ritinha ..para essas zonas o mais indicado é um stick (ideal para zonas pequenas e localizadas) SPF 50+ ..oki!?? Beijoca:**
Conheço uma rapariga com esse problema e creio que seja mesmo um problema de falta de pigmentação da pele.
O melhor é consultar um dermatologista o quanto antes!
Ritinha, toca a montar moveis do IKEA, que nem te lembras mais disso!! :)))
P.S. - és linda, mesmo com essas manchinhas que só se vêem quando falas nelas ;)
Uma amiga minha também tem...Tem manchas principalmente nas pernas e nas axilas. Usa duas pomadas diferentes, uma baratuxa de 3€ e qualquer coisa e outra de 50 e tal :s Uma mete de manhã e outra à noite. Não me lembro dos nomes mas se quiseres mesmo saber, pergunta-me que eu descubro.
As manchas ainda não desapareceram mas já melhoraram bastante. Ela tinha manchas de 6 x 6 que reduziram até 1 x 1. O médico (CUF) diz que há esperança :)Recomendou também apanhar sol :)
Boa sorte!
Alô!
Mais uma vitiligo-vitima!
Tenho 30 anos e "sofro" disso há 4 anos, +/-. Casei-me e pumba! LOL
Foi coincidência...
Bem, mas a primeira manifestação que tive foi ao lavar a casa e tcharam: pestanas brancas! Não todas, mas alguns pelitos sim.
Fiquei curiosa... e ao lado a pequena mancha.
Como já sou crónica em problemas de pele, acne/rosácea - tratados com isotretinoina, alguns sinais "Nevo de Sutton", a vitiligo era a cereja no topo do bolo...
A minha dermatologista só me disse: S. nada a fazer! Não doi, tens de ter milhentos cuidados com o sol, e nada de pensar muito no caso (stress).
E Eu: Nada a fazer?
Ela: Nada. Não tens ilhotas. Quando a pele se encontra com manchas ainda pigmentadas no centro, aí poderá tentar-se a pomadinha. Agora... quando a mancha está branquela, a re-pigmentação é muito rara.
E assim foi. Já cá ando com a mancha, que me branqueou as pestanas do olho direito, já me começou a despigmentar a sobrancelha, mas nada que um rimel não resolva! ;)
Já se propagou à área lateral do olho mas como sou tb clarinha, pouco ou nada se nota (base bem espalhada ;).
E voilá, como vês não estás sozinha, e vais ver que com o tempo isso acaba por ser insignificante. :)
Cumprimentos.
Bem... comentário pela 3ª vez que isto não há meio de passar...
Eu tenho vitiligo desde os 18 anos. Começou por uma manchinha no queixo e dps apareceu na axila, verilha, mamilo e mãos junto às unhas. Fiz vários tratamentos, pomadas (sem resultado) e um tratamento à base de UVAs num dermatologista que não é mais do que um solario em que só levas com os UVA's. Esse deu algum resultado. Um conselho: aprende a viver com isso pois há doenças bem piores... o vitiligo é apenas estético. vais ver que em alturas de stress ou mudanças de idade tens as manchinhas a aumentar de intensidade, etc. Na cara põe base. A base é a nossa melhor amiga. Não passo sem ela. Sair de casa sem ela é como se saisse nua. Se quiseres saber mais contacta-me no xiringuito. Estou ao dispor.
Beijos
Rita
Ahh e mais... ja tenho 35 anos... relativamente ao sol, o 1º dermatologista proibiu-me a praia imagina... passei um verao tao infeliz, ate que contactei outros que me disseram o contrario... o sol é benéfico sim mas tens de ter 1000 cuidados... deixa a pele apanhar sol com o factor de protecção mais elevado.
Beijos
Rita
Eu tenho vitiligo desde os 13 e agora com 32, tenho que dizer que não é fácil, mas há coisas bem piores. Existem uns cremes para tapar as manchas que têm tb um pó para fixar mt bom - coverderm. Depois de muito pesquisar lás os encontrei, só existem numa farmacia no Porto. É melhor que nada. mt força e mt sorte e não vale a pena desesperar.
Solicitava a todos vós, ajuda quanto à indicação de um bom médico ao nível da doença vitiligo, patologia que sofro à 10 anos e que sinto que vem vindo agravar no meu corpo.
A experiência, diz-me infelismente, que os médicos abordam a doença de uma forma isolada, quando deviam abordá-la de uma forma integrada (clinica geral, dermatologia, alimentação, psicologia, etc.)
Quem me puder indicar um bom médico (zona da grande Lisboa ou mesmo fora) que vá ao encontro desta premissa holistica, agradecia muito.
Anónimo, conheço uma pessoa que tem e foi à CUF do Oriente (lá perto, não me recordo do nome exacto) e o dermatologista de lá receitou duas pomadas que realmente eliminavam as manchas quase na totalidade.
Também não me recordo do nome dos cremes, desculpe, mas vá lá que eles certamente lhos iram recomendar
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